法国肌肉萎缩青年，想象中国才是天堂

学校指望不上，路易只好自己“加速”。他拿出了10000欧元的储蓄，把家里改造一番当作办公室，又花了六个月的时间申请到营业执照，加入了轰轰烈烈的创业大潮。路易的工作时间是每天上午9点到下午7点，比每天只工作7小时的法国人多了足足3个小时。事实上，整个公司就只有路易一个人在运营。

说到创业的理由，路易的想法很简单——为了赚钱，获得更大的生活自主权。

“我从15岁开始就想自己创业，因为我知道我这辈子得为自己的疾病付更多的钱。比如说，我想去巴塞罗那的海滩晒日光浴，但是去巴塞罗那我得付一个护工的旅行费用，到了当地我还要租残障人士专用的车去观光，还要花更高的价钱住更好的酒店，因为只有好的酒店才能够满足我的无障碍需求……我想要高品质的生活，我也需要很多很多的钱来为我的健康需求买单。”他认为创业是赚钱的最好方式。

路易选择创业也有现实的考虑。现在法国社会的失业率已经超过了百分之十，工作难找，况且路易还是一个连文件夹都拿不起来的残疾人。开业才半年，路易就招聘了10名护工，为他的10位客户工作，每个月入账2万多欧元。除去发给雇员的工资和其他成本，路易每个月约有5000欧元的收益。在法国，一个商科毕业生的起薪能够有3500欧就算高了。

长期与特殊护工“斗智斗勇”，路易积累的丰富的经验，这对他的客户来说是一个福音。

路易对自己的“独立”相当自豪。他依靠自己的力量解决了很多棘手的问题。然而，独立的路易也是孤独的。自从他创业以后，一直坚决反对的母亲就没有再给他打过电话，也没有来看过他。

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路易的生命里有一个重要的男人——他的叔叔。路易喜欢这个事业有成的法国男人，喜欢他体贴热心的中国太太，更喜欢他那个牙牙学语的混血侄子。路易的手机里存满了孩子的照片和视频，都是婶婶发给他的，她来自深圳，路易眼里充满了创业幻想和激情的中国南方城市。他的婶婶是一个传统的中国女人，她喜欢做菜，喜欢唱歌，善于待客之道……

当路易把他外甥的照片和视频跟我分享时，我忽然明白了为什么路易那么渴望来中国生活。

他真正所渴望的不仅仅是商业的冒险，还有中国式亲密的家庭关系。

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路易所渴望的是我所正在经历、却又想摆脱的生活。

我是一个晚熟的人，直到结束了美国的学业回国工作，我才发现“独立”于我而言是一件极其重要却又暂时无法实现的事情。我从来没有路易那样的长远眼光，可以早点意识到只有获得更大的经济自主权才能够争取到生活和人格的独立。我渐渐才明白，“独立”并不在于生活上是否需要别人协助，而在于是否可以不受他人的影响做决定、安排自己的生活，是否可以靠自己的力量堂堂正正活在世界上。

我和路易一样，是一名CMT（遗传性感觉运动神经病症）患者，需要人照顾，二十几年来“护工”一直是母亲。高一那年的母亲节，学校让我做一篇演讲，关于母亲。在老师们眼里，谈一谈自己的母亲于我而言一定是一件驾轻就熟的事情，然而事实并非如此。写完了第一稿，老师并不满意，觉得感情不够深情真挚；退回去重写，老师依旧不满意，我最终在老师启发下写了几个让人潸然泪下的故事，歌颂了母爱的伟大和我的卑微。老师夸我写得好，达到了教育大家的目的。16岁的我忽然明白，只有强调无私付出的母爱才是“正确”的。

母亲无私付出的“牺牲论”一直统领着我家。一方面，她总是说，我为你们付出了这么多并不要求获得什么回报；而另一方面，她又会歇斯底里地大吼大叫：我什么都为你们牺牲了，我得到了什么？

母亲脾气有点暴躁，对我又很严厉，她没有打过我，但是厉声呵责或是敲打后脑勺是少不了的。我父母家境都不好，没有上过大学，在南京安家立业已属不易。在我们家，节俭克制是家规，向父母索要东西、庆祝生日这样的事情是不道德的。我从来没有和朋友们庆祝过生日，因此也几乎没有人邀请过我参加他们的生日派对。在学校的社交圈里，我是被边缘化的那一个。当然，还有一个原因是，我没有手机。

大一的时候，我拿了一万多块钱的奖学金，觉得终于可以拥有自己的手机，但是母亲要求我把奖学金全部上交，以给我交学费。母亲要我和她共用一个手机，这样就可以节约电话费。但这意味着同学发给我的每条短信都先经母亲之手，她看过了我才能看到。我非常痛苦，告诉母亲，这样做是不尊重我的隐私。她听了以后大声训斥我：你连上厕所、洗澡都需要我帮你，你还想要什么隐私？

在家人面前，残障人士总是会以愧疚的卑微姿态生活，认为自己是一个麻烦，不敢提出更多要求，虽然这些要求可能只是人的基本权利。母亲总是会评论说，我们经常遇见的一个法国残障女孩妆化得“像个鬼”，她从来不会意识到，追求美丽是每一个人的权利，那个女孩的护工每天会帮她化妆，但我母亲从来不会。

雇主有权利向他们的护工提出工作上的要求，但对于自愿照料残障人士的家人，残障人士则有情感上的负担。而且，随着家人的老去、死亡，残障人士寿命的提高，家庭护理并不能解决残障人士的根本需求。

母亲的强势培养了我不服输的性格，但母女之间的关系是复杂而微妙的。伴随着我的成年，我逐渐希望走出家庭，像路易那样独立生活。我同时也希望，母亲可以摆脱我，活出她自己的样子。归根结底，母亲也是一个为了丈夫放弃工作、为了孩子牺牲生活的传统中国女人。

近些年我在世界各地行走，遇到了许许多多被疾病折磨的人和他们的家人。我不喜欢用残障这个词定义我自己，因为这个词不足以描述我所需要的医疗护理服务、社会保障和平等机会。残障只是一个结果，疾病却是不断经历、痛苦加剧的过程。即便像路易这样高学历、家境优越的法国人，都在为高昂的人力成本、低质量的家政服务和不景气的经济发愁，中国的残障人士遇到的挑战更多。

在中国，一个有长期护理需求的残障人士每个月最多可以领到150元左右的费用，而在大城市里请一个护工的费用高达5000元甚至更多。现在的我生活上可以自给自足，但是我依旧付不起长期护理费用，只能接受家人的照顾。

同时，我也是幸运的，因为良好的教育为我个人发展带来了更多的机会。在中国的大部分家庭里，因疾病致残的女孩儿往往是遭到忽视的。

6

广东佛山，距离巴黎9500公里。早上9点30分，小如一天的生活开始了。

26岁的她，在一家卖医疗急救箱的淘宝店做客服。因为卖的东西比较冷门，有时候全天只有一两个人咨询。然而无论生意好坏、淡季旺季，小如都得在电脑前做满12个小时的工。在此之前，小如的工作是淘宝的图片检测，但这个活儿不是每天都有，而且收入很低，成功检测一组图片才有0.015至0.025元的收入。

小如的父亲在当地一家不错的单位工作，母亲是个全职妈妈，专心在家照顾小如和弟弟。小如得了一种叫腓骨肌肉萎缩（CMT）的病，生活可以自理，但是行动上有所限制，像外出、做饭这样消耗体力的事情都需要人帮助。和高学历的路易不同的是，小如读完初中就辍学了，她虽然考上了重点中学，但是同一年上学的弟弟对这个重男轻女的家庭更重要，父母就决定让小如辍学。

我和小如是在一个患者交流群里认识的。她在群里并不活跃，只是偶尔冒个泡。

小如家住在7楼，虽然有电梯，但是因为外出还是需要别人辅助，而家人又不愿意陪自己出门，大部分时间她只能选择呆在家里。“他们觉得和我一起出去丢人。我妈经常说我就是一个负担、累赘。”小如脱口而出，好像早已经习惯了这种说法。中国大多数像小如这样的残障人士，都是由家人看护的，不被称为“累赘”则算是好运气。

“他们一直想要一个男孩儿。如果弟弟比我早出生，这个世界上可能就没有我了。”加之得了这个病，小如愈发觉得自己被边缘化。

被迫辍学这件事儿一直让小如耿耿于怀。和她打电话，她聊得最多的就是自己短暂的学生时代。虽然在学校里经常被欺负，但无论是以前还是现在，她都很想再有机会去上学。

除了上学，小如最关心的是看病。在弟弟出生以前，家里人还积极地带她寻医问药；后来有了弟弟，父母对于治病这件事就不是那么热衷了，甚至可以说是消极。

有了工作赚了钱，小如经常在网上收集可以治疗这个疾病的信息，并央求父母带自己去做检查。但每一次和父母的谈话都好像是谈判，自己总是在想方设法地说服父母，改变他们的不作为。小如心里明白，父母不愿意带自己去看病也有经济上的原因：基因检查8800，肌电图400多，基础代谢生化组合200多，现在每个月的药费也有400多。因为是罕见病，这些费用医保不能报销，自己的工资又低，大部分还是只能靠工薪阶层的父母负担。

虽然自己有心做很多事情，去改变自己，但谈到最终的落实和执行，还是需要依靠别人，比如说上学，比如说看病。这意味着谋事在人，成事也在人——家人。被家人掌控生活节奏的小如无法做自己的决定，安排自己的生活。

搬出去独立生活对小如来说是一件可望而不可即的事情。租房子要钱，请人做饭、洗衣要钱，自己每天工作12个小时，月工资却只有1000底薪加提成，根本无法负担。

小如每天的工作是在电脑前面卖急救箱（作者供图）

小如一直不敢告诉父母自己究竟赚了多少钱，因为如果妈妈知道了，一定会让她给家里买东西。小如的妈妈和我母亲一样，认为残障人士社会经验少，易受骗，所以自己有义务代替残障子女管理他们的财产。

网络给了小如一份谋生的工作以及独立管理财务的可能，也为小如带来了一份真实的感情。

小如的男友是一个广州的前端工程师。他们在同一个网校里学习外语，还加了同一个社区群。当男友来表白时，小如因自身疾病而畏缩了，她拒绝了对方，希望从对方的世界彻底消失。不过，男友还是设法找到了小如，表示愿意和她一起面对疾病和未来的各种结果。一直想逃避的小如被男友的诚意打动，开始了异地恋。

小如说，在很多方面，男友比自己更积极，对于疾病的了解也比自己多。每次复诊，男友都会请假从广州赶过来，陪她一起去；一到节假日，男友也会坐一个多小时的车来佛山，带她出去玩，要扶要背从不抱怨。男友许诺会努力赚钱，给她一个未来……

妈妈却时不时过来泼一盆冷水，“别给自己太大希望，没一个家庭会接受你这样的媳妇，你自己做好心理准备，开心一天是一天吧。”在这段关系里，小如一直是比较被动的那一方。在她眼里，自己和男友是两个世界的人，她不知道这个未来会怎么样。

背景不同的我和小如被相同的命运牵连着，在她身上我可以找到许许多多自己的影子，那是一种有很多愿望但无人帮助执行的挫败，是拼尽全力与父母意志对抗的勇气，是小心翼翼守护人格边界的决心，也是在无助的生活中垂死挣扎的绝望。

这样的挫败、绝望、勇气和决心也显现在路易的生活里，最终，成就了他转变家政行业和自己生活的创业雄心。不同的是，路易已经可以最大限度地掌控自己，我和小如还在为争取独立生活和自由而拼尽全力。

相同的是，在不同的社会文化背景下，总有一些人是不会被生活的难题轻易打败的。

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