卵巢癌确诊后的日子

2017-12-21 17:04:56
2017.12.21
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前言过去10年间,中国卵巢癌发病率增长了三成,死亡率增加了大约两成。虽然目前还缺乏有效的筛查手段,国人肿瘤知识的薄弱还是让医生们感到痛心。专业医生建议,有肿瘤家族史的人,特别是家属中有乳腺癌、肠癌、卵巢癌病史的,一定要有“高危人群”的意识,定期做妇科检查。

“做完手术后,我住在堂姐家休养。有一天,男朋友来堂姐家里看我,他们两人喝了点酒。我听到堂姐哭着求他,求他不要离开我。”

26岁的叶萍躺在病床上,向QQ群里的病友们讲述着自己的遭遇——她在房间听到对话的那一刻,全明白了,“半年前,我刚失去了一份工作,现在又要失去爱情了。”

今年7月,叶萍被医生确诊为卵巢癌,对于她的遭遇,群里年长的病友们以“过来人”的口吻试图加以安抚。类似的经历,在这个特殊的群体中,总是一再上演。

群主张晓玲已经与卵巢癌抗争了6年,这个在病友们眼中被视为“精神领袖”的女性,医学知识丰富、性情温和,但对于来自感情方面的打击,她同样没能幸免——两年前,她的丈夫正式提出分居,这对结发夫妇的缘份也因为这疾病,走到了尽头。

“他在外面有了人,孩子都有了。”张晓玲说,像是道出一段已过去很久的回忆,“20年的夫妻了,没想到最后是这样的结局。”

猝不及防的恐惧

叶萍曾是个被遗弃的孤儿,是养父把她从桥下捡回了家。

养父打了一辈子光棍,唯一指望的就是她。长大后的叶萍出落得苗条、漂亮,今年6月,刚通过了一家银行的招聘面试;与朋友介绍认识的男朋友也感情甚笃,向她提出了求婚。用她的话说,“今年上半年简直有点心想事成,想什么来什么。”

但7月入职体检的一纸结果,让懵懂的叶萍,开始领会到了命运的残酷。当时被查出卵巢有病灶的她,一开始只想着“应该就是个卵巢囊肿”,做个小手术,切掉就好,还就让男友帮忙瞒着家人和朋友。等她从麻醉中醒来,却发现病床四周围满了人,“眼睛都红红的”。

躺在病床上的叶萍还在纳闷:“一个小手术而已,你们一个个是怎么了?”

从这一刻起,这个本就敏感多思的姑娘,在最近几个月里,开始经受了几倍于过去的密度的情感体验。

而即便对于夫妇俩都身为医务工作者的张晓玲来说,在6年前确诊的时候,同样是猝不及防。

早在14年前,突如其来的痛经就曾给她敲响过警钟,“我右腹疼痛,一开始以为是阑尾炎。抗生素挂了很多,皮肤都干了,但还是一来月经就痛,实在感觉不对,才往卵巢那边去想。”

再一检查,她查出了卵巢巧克力囊肿(chocolate cyst of ovary,又名卵巢子宫内膜异位囊肿)。从那时起,遵照医生的建议,张晓玲每年都会去做妇科体检,一直都没有发现什么病变的征兆。到了2013年,张晓玲发现自己的腰围一直在涨,“收腹都没有用”,直到摸到了腹部肿块,她才真正警觉起来。

诊断报告下来,她被确诊为卵巢癌3C(晚期),巧克力囊肿已发生了恶性病变。时至今日,她回想起来,仍对当时的自己缺乏警醒感到痛心:“那时我听珠海一个做妇科主任的朋友讲,巧克力囊肿的恶变几率很高,但并没有放在心上。没想到一语成谶。”

叶萍和张晓玲在确诊时的反应,是绝大多数卵巢癌患者被确诊时的常态。

她们很少知道,作为三大妇科恶性肿瘤之一,卵巢癌的致死率居于首位。由于缺乏成熟的早期诊断方法,超过一半的患者在就诊时已为卵巢癌晚期,复发率高达70%。只有不到一半的患者生存期会超过5年。

“缠绵”的病

确诊之后,叶萍开始了漫长的化疗之路。

叶萍通常进城看病的路程是:一早出发,需要先坐村里的三轮车到政和县,再转大巴到达武夷山东高铁站。坐高铁到达福州后,再转市内公交或者和别人拼车去福州市肿瘤医院。通常,到达医院的时候已经是午后两点多。看完病回家,她还得再经历同样一番折腾。

养父一辈子在山里务农、以砍竹子为生,听不明白医生说的普通话,更搞不懂大医院的看病流程。迄今为止,叶萍独自离家最远的一趟,就是去省城福州做卵巢切片检查。确诊卵巢癌后,她的手术最后是在南平做的,“因为去福州要坐大巴到建瓯,去南平有一趟公交车,单程两个多小时。”

术后医生建议的“化疗”,她也是头一次听说。医生解释,“就跟打吊瓶差不多”,她才放下心来。之前,婶婶帮她从村里打听到,临近的蒲美有人得过子宫癌,“就是把子宫、卵巢、附件都切了,然后化疗了一下,到现在也没事。”

但是,一次两次“打吊针”并不见好,这个姑娘又多心起来,上网去问了上海那边的医生。在线医生给她的回复是:“卵巢癌恶性程度高,要是不坚持化疗,两年内会广泛地在盆腔内扩散。”

对癌症的天然恐惧、现实医疗技术的有限、以及对未来生活的绝望,令很多卵巢癌患者一开始就感到无比焦虑。确诊后的第一反应,往往是横下一条心,“砸锅卖铁也要治”。试遍各种偏方,对一切道听途说都抱着试一试的心态。

这一点,久病成医的张晓玲看得清楚:“大家都有一个共同的误区,不知道这个病容易复发,得做好准备长期抗战。一开始如果很快被耗尽,后面就很容易被击垮了。”

从确诊到现在,张晓玲经历了1次手术和8次化疗,虽然尽量选择了进口化疗药物,但脱发、骨髓抑制等各种不良反应还是一样不少。

6年下来,张晓玲总的医疗开支超过40万。她在天涯上开了帖子,分享自己的治疗过程。作为一名护士长,她的帖子得到了大量病友的关注。后来,她组建了这个QQ交流群,至今已有120多位全国各地的病友和家属。

张晓玲每天都不厌其烦地给新加入的病友讲解着各类常识问题,比如,“每一次化疗并不一定都是21天开始的,也可能是30天,甚至更长”,因为在具体治疗过程中,根据患者的个体差异,需要考虑长期化疗可能引发的对肝功能的损伤。

她再三建议有条件的病友们,“保肝药和升白针都不能停”。除了保肝药,“每一次化疗完,8到14天是一个骨髓抑制的高峰期,吃什么五红汤,这种食疗来不及,要预见性地先打升白针。”

在长期治疗的过程中,张晓玲还做过14个“免疫治疗”的疗程,每一次的花费都在两三万左右。“就是网上声讨的害死魏则西的那种疗法,我有一个朋友在美国搞生物医疗,他说国外确实有搞细胞免疫治疗,只是我们国内用的这个,是老外早已淘汰了的。”

除此以外,由于国内卵巢癌领域近30年来没再出现用于临床一线治疗的新药,患者群体里也不乏试图通过黑市或地下渠道,寻找在国外新上市的靶向药物,乃至觅得原料药粉自制救命药的患者。

在福州,连续化疗了5天的叶萍,每天从早上9点到晚上6点都只能躺在病床上,午饭时只能叫外卖充饥。所幸,第一次化疗没有太多不良反应,她只是胃口不好,觉得体虚。同病房的病友告诉她必须要多吃点,“不然白细胞会下降”。盒饭在她眼中成了山珍海味,使劲往下咽。

盯着天花板,她忧虑的更多的,还是钱。

这种忧虑过去她曾感受过一次:那是她刚工作不久的时候,有一次养父进山砍竹子,伤了脚,马上要交钱住院。“那时候我做幼儿园的总务,实在没有办法,就把公家账上的钱暂时挪用了。到医院报销下来,再补上去。因为从小我爸赚来的钱都供我读书、上幼师,基本上没存款。生病了,才感觉到无助。从那一次开始,才觉得自己要存一点钱,赚钱的欲望也更大了。”

对于叶萍来说,5次化疗还只是一个开始。张晓玲的QQ群里一个叫“rongrong”的患者,抗癌5年,化疗了32个疗程,去年9月最后一次化疗,在回家的路上遭遇车祸,儿子手臂骨折,她哀叹着自己“想死都死不了”,让人看了都感觉欲哭无泪。

“卵巢癌是个缠绵的病。”协和医学院肿瘤学博士孙力曾在接受采访时说,“相比其他恶性肿瘤,卵巢癌病程比较长,不容易根治,病人会反复求医,由于不堪重负而要放弃治疗的病人并不少见。”

张晓玲也深表认同:“当很多病人刚发现染上这个病的时候,一定会全力以赴的去治疗,以至倾家荡产。但是她们想不到的是,后续的长期战斗需要充足的‘粮食’储备,否则,一次把家里掏空,也解决不了问题。”

爱人的背叛

让张晓玲意想不到的是,在与恶疾的绵长抗争中,忍受了那么多的痛,最后却没能熬过家人带来的打击。

这个在三甲医院担任了10多年护士长、在旁人看来十分坚韧的女性,曾经无数次站在肿瘤医院里焦头烂额的病人和家属中间,自以为见多了世间生死,也看透了人情冷暖。

她也曾很乐观地记录着自己与卵巢癌的艰难对抗:“就说化疗,在我的个人记录里,以倒计时的方式一步步趋向完成,到倒数第4次的时候,还在微信里喊出‘任务过半了,准备重出江湖’的口号,但是谁会知道,最后却是被亲人踩了一脚。”

从14年前查出卵巢病变后,张晓玲开始使用一些会导致绝经的药物治疗,所以40岁不到,就提前进入了更年期。“性生活肯定没以前那么完美。很多人可能想不到,我们患者群里的病友还会讨论:杜蕾斯有什么润滑液,而且还互相推荐使用。”

而对于丈夫多年前表现出不忠于婚姻的苗头,张晓玲当初则选择了忍耐,“就当他就是想出去玩玩。”

从被确诊卵巢癌,到治疗康复,在外人看来,一度是他们夫妻关系回暖的过程,也被张晓玲当成挽回夫妻感情的契机:“我说因祸得福,是因为我觉得他对我的照顾,也许会让他收收心,回归家庭”。

术后一年多,夫妻感情确实也有起色,在旁人看来,张晓玲的丈夫天天陪伴着她外出散心、出入小城的各类社交场合,身边人甚至都开始羡慕大病之中她能受到这么好的呵护。

但是,2015年3月,丈夫突然提出正式分居,张晓玲有如五雷轰顶,这让她从康复过程中发胖的140斤,“3个月一下子又瘦回了120斤”。事情过去了两年多,说到此处,张晓玲还是忍不住失声痛哭,“毕竟20年的夫妻,没想到最后还是这样的结局。”

从现实层面考虑,一旦她决定放弃这段婚姻,就会直接关系到她治疗水平的下降——被削弱的经济能力,会迫使她放弃诸多耗费不菲的治疗手段,“感觉苦心经营的一切都没有了,自己成了这个一手建立的家庭的弃儿。”

她想起有次看到微博上一个ID名为“吃饱了的娃娃脸”的人发的照片:一个剃光了头发正在进行化疗的女人躺在病床上,面无表情,她的公公婆婆决定放弃治疗。公婆计算的是,“与其治疗,这个费用还不如重新娶一个”,老公默认了,只有女人的母亲还守在病床边。这种无边的痛苦,也是号称“沉默杀手”的卵巢癌对于女性格外残忍的一面。

如今,张晓玲建立的卵巢癌患者QQ群,成了这群同病相怜的女人们为数不多的安慰,“有个地方可以倾诉也是好的。我们这一百多人的群里有好几个,马上就要结婚了,因为这个病,男方说变就变了。”

她本人的生活状态,也是在20年后重新回归了“单身”。在把女儿送出国留学后,她一个人住、一个人吃、一个人锻炼,一个人翻来覆去想这过往的人生。

尽管对于卵巢癌患者来说,未来总需要面对很多不确定性,但高复发率始终是悬在她们头顶的一柄达摩克利斯之剑。

漫长的康复过程中,张晓玲一直试图重建自己的生活,术后她曾一度回到工作岗位,但发觉自己已经无法胜任医院压力极大的临床工作,“跟不上科室的转速了。”她主动从一线岗位退到了二线,花了很长时间才调整好心理落差。

挨过5年生存期的时候,张晓玲曾为自己许下3个愿望:一是目送女儿上大学;二是参加女儿大学毕业典礼;三是看女儿穿上婚纱。早年,这个要强的女人忙于为事业拼争,从卫校中专毕业又进修到大专、本科,至今,她还清晰地记得自己曾信心十足地向女儿许下“誓言”:“等你研究生毕业的时候,我一定和你一起毕业。”

但现在,这个诺言却难以兑现了。

虽然张晓玲时常在QQ群里鼓励大家,但每个人的困境终究还是需要自己面对。化疗的间歇,叶萍一直待在政和乡下的家里,门口正对的竹山因冬季的到来凋敝而稀落,正像她此刻的心境一样荒芜。

看到缩在房子一角的老父亲,她就忍不住想哭的冲动:“他操劳了一辈子,我还没来得及报答他。我要是一个女强人的话,我就不结婚了。我要自己能赚钱,靠自己活下去。”

她希望自己的病情能在六次化疗后稳定下来,然后找一份工作,“我还年轻,还有好多事情没有做。”

应受访者要求,叶萍、张晓玲为化名。

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